Lourdes Carrillo, natural de Abarán y propietaria de la tienda de ropa 'El Armario de Lulú', en Cieza, descubrió a través de Facebook la historia del pequeño Marco y no quiso quedarse de brazos cruzados. Esta emprendedora del comercio inició entonces una campaña solidaria a través de la cual destina todo el dinero que recauda con el cobro de las bolsas de plástico al proyecto 'Mitocure', que investiga enfermedades mitocondriales como la que sufre este pequeño.

«No me lo pensé dos veces. Llamé a la madre del niño y le propuse la idea», explica Lourdes. La iniciativa va viento en popa y, en solo dos meses, lleva recaudados unos 200 euros. Para ello ha colocado unos vasos de plástico en el mostrador donde sus clientes depositan la cantidad adecuada según el valor de la bolsa (2, 5 o 10 céntimos), aunque la clientela sueler ser generosa y aporta algo más.

Ya cunde el ejemplo

Otros dos comercios de Cieza -Bocatería 'El Parquecillo' y Librería 'San Juan Bautista'-, ya se han sumado también a esta iniciativa, y serán más, posiblemente, los que acaben haciéndolo cuando salga a la luz esta historia. En este sentido se hace también una llamada a la solidaridad recordando que existe una cuenta bancaria destinada a la investigación de la enfermedad que sufre el pequeño Marco. Todo lo recaudado se transferirá a la Universidad 'Pablo Olavide', de Sevilla.

Allí, en el corazón de Andalucía trabaja el profesor José Antonio Sánchez Alcázar, que dirige un grupo de fisiopatología celular en la enfermedad y el desarrollo, junto a científicos, biólogos y biotecnólogos del laboratorio del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, un organismo mixto de investigación de la Universidad 'Pablo Olavide' y la Junta de Andalucía encargado de investigar a diez niños de toda España con la esperanza de encontrar un fármaco que frene esta enfermedad. Marco ha sido el último en incorporarse a este equipo.

«Es un ángel»

A cada uno de los niños que sufren esta enfermedad catalogada como rara le falla un gen. En el caso de Marco, es un déficit de la síntesis del ácido lipoico del que solo se conocen tres afectados en todo el mundo. «La mutación afecta a una proteína que se encarga de unir el lipoico, un ácido graso, a determinadas enzimas que son esenciales para el funcionamiento mitocondrial», explica el investigador

Los padres del pequeño, Eva Martínez Rojas -que tuvo que dejar de trabajar como administrativa en una asesoría de Cieza para dedicarse íntegramente al pequeño- y Jesús Martínez Martínez, autónomo de la construcción-, no pierden la esperanza. «Nuestro hijo nació con esta enfermedad. Se la notamos conforme iba creciendo», explican. «No anda, ni habla, pero comprende y siempre está alegre y con una sonrisa en la cara. Es un ángel», añaden.

El pequeño Marco y su madre, junto a Lourdes Carrillo y la dependienta de 'El Armario de Lulú'